Jacinthe Verreault
Conseillère aux familles
La maladie d’Alzheimer
Le deuil au long cours
Vivre assez longtemps pour connaître ses petits-enfants, pour partager son expérience, souvent empreinte d’une grande sagesse, est certes une bénédiction, pour soi et pour sa descendance. Cet âge peut réellement être « d’or ». Mais quand vieillir équivaut à voir se dégrader ses facultés mentales, cela est la pire des déshumanisations.
La maladie d’Alzheimer en est une impitoyable, qui prive lentement, mais irrémédiablement, la personne atteinte de ses capacités intellectuelles. Au moment d’écrire ce texte, aucun traitement ne peut arrêter l’évolution de cette maladie et son issue est inexorablement la mort.
De nombreux deuils
Voir une personne que l’on aime être lentement privé de tout ce qui composait sa personnalité est une épreuve d’autant plus cruelle qu’elle est longue. Ce trouble mental qu’est la maladie d’Alzheimer s’étire fréquemment sur plusieurs années. Plus le stade avance, plus la régression et la dépendance du malade croissent, faisant de lui un être de moins en moins autonome.
Dès l’annonce du diagnostic, c’est un long et difficile voyage qui s’amorce pour les proches de la personne atteinte : un périple au cours duquel ils seront appelés à être courageux et compatissants. Lors de ce parcours jalonné d’épreuves, le conjoint et la famille d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer seront sans doute appelés à vivre de nombreux deuils.
On pourrait d’abord être confronté au deuil d’une guérison possible ; car bien que la science de la médecine évolue sans cesse, aucun traitement ne permet à ce jour de guérir la maladie d’Alzheimer.
Puis, au fil du temps qui passe, il est probable que la relation du malade et de sa famille se transforme, se détériore : il pourra oublier les noms, puis ne plus reconnaître les visages. Il n’est pas rare de voir un malade devenir agressif au point d’accuser ses proches de lui voler des objets ou de l’argent – alors qu’en fait, il les a cachés puis a oublié de l’avoir fait. Ce sont autant d’événements douloureux qui amèneront un nouveau deuil : celui d’une relation satisfaisante avec le malade.
Au terme de nombreuses années vécues auprès d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, la mort est souvent accueillie comme un soulagement par la famille. Durant la maladie, on s’est peut-être demandé, non sans culpabilité, ce que valait une vie, privée de toute dignité. De tels questionnements sont légitimes. Mais quand la mort arrive, au terme de la souffrance morale, chaque endeuillé vit l’épreuve de façon unique. Le décès qu’on voyait venir ne va pas de pair avec un deuil facile et chaque personne aura son propre travail à faire.
Des outils disponibles à la famille
Il existe de nombreuses associations pour venir en aide aux proches des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. On peut y trouver de l’information sur l’évolution de la maladie et sur les soins appropriés à prodiguer aux malades. On y trouve également du support et de l’aide psychologique.
Lorsque l’on vit avec une personne atteinte de l’Alzheimer, il est important de respecter ses propres limites physiques et émotives. Se tourner vers des ressources appropriées peut être une bonne idée pour éviter de s’épuiser sur le terrain inconnu de cette terrible maladie.