Chers amis de La Gentiane ! C'est mon troisième témoignage sur ce site qui m'apporte tant de réconfort. Voici ce que j'ai écrit à mes amis les plus chers lundi dernier, vers 18 heures. Cela faisait alors tout juste un an que mon fils Rémi, petit garçon polyhandicapé, atteint d'une maladie génétique rare, était parti. J'avais envie de vous faire partager ce texte : « Il y a un an, à cette heure précise, je crois que je donnais son dernier bain à Rémi et que je lui mettais son petit short d'été à carreaux jaunes et bleus et son body sans manches. Ce n'est qu'un peu plus tard que j'ai arrêté de lui mettre de la glace partout sur la tête et de recouvrir ses bras et jambes de couvertures car il était glacé alors que son front était brûlant. Encore après, seuls tous les deux, nous faisions le dernier câlin de son vivant. Rémi a ensuite dit au revoir à sa grand-mère. Ensuite, vers 20 heures, nous sommes allés dîner et Didier l'a retrouvé mort. Il était si beau, encore plus beau qu'il ne l'avait été de son vivant. Il semblait enfin apaisé, loin de toute douleur.
« Cela fait un an que nous essayons de survivre à cela. Je crois que rien n'est plus dur que de voir son enfant mourir même si la souffrance était intolérable pour Rémi. Nous n'avons jamais été courageux quand Rémi était là, nous avons fait ce que nous pouvions. Nous ne sommes pas plus courageux maintenant. Pour ma part, j'ai du mal à me dire que j'ai survécu à mon fils, que je suis encore capable de vivre, de m'amuser et parfois de l'oublier.
« Cette journée est très difficile pour Didier et moi. Demain, nous continuerons encore à aller de l'avant mais, vraiment, il faut trouver tous les matins une bonne raison de se lever et de continuer. Et des fois, c'est dur. Je crois que nous tous sur ce site, à différents degrés et à cause d'événements tous différents, nous avons un point commun, la douleur de survivre à ceux qui nous étaient si chers. »
Je vous embrasse tous.
Élise
Paris (France)