Lorsqu'on se fait dire que la mort est à notre porte, que le décès est imminent et qu'il surviendra à plus ou moins court terme, c'est un véritable choc. Apprendre que la fin de sa vie est proche nous frappe et nous paralyse. C'est le genre de nouvelle qu'on ne voudrait jamais entendre.
Dans la plupart des cas, les proches sont aussi directement touchés, car tout au long du parcours, ils étaient présents aux côtés de l'être cher qu'ils ont vu dépérir au fil du temps. Ils ont vécu les premiers moments de la maladie et ont partagé la peine et l'angoisse liées à la situation. Ils furent témoins des incapacités diverses qui se sont manifestées mettant ainsi fin à la façon dont ils vivaient leur vie auparavant à travers un emploi, une vie sociale active et des projets. Ils ont parfois accompagné l'être aimé pour toutes sortes d'interventions, examens et autres traitements. En ayant vécu chaque moment tout aussi intensément, ils sont intimement concernés par ce qui touche la personne malade.
Quand le temps qui reste est compté, l'accompagnement offert par les proches aidants devient souvent indéfectible. Au risque d'y laisser leur propre santé, certains promettent de garder le malade à la maison et de le soigner jusqu'à la fin. La plupart des gens ne soupçonnent pas à quel point cette promesse est lourde à porter, car à mesure que le temps passe, la maladie poursuit son évolution et l'autonomie s'effrite. Les gestes autrefois banals sont de plus en plus difficiles à accomplir, les déplacements à l'extérieur du domicile se raréfient et les forces de chacun s'amenuisent.
Dans certains cas, le réseau qui entoure le malade est suffisamment solide pour assurer un accompagnement adéquat jusqu'à la fin. Et bien que les émotions ne soient pas faciles à vivre, une certaine sérénité anime ces milieux familiaux. Dans d'autres cas, certains facteurs non négligeables, dont l'âge et l'état de santé du proche aidant, rendent cette mission plus difficilement réalisable.
Le fait de voir l'être cher se dégrader ainsi provoque une multitude de petits deuils. Il n'est pas facile de voir quelqu'un qui jadis était autonome perdre ses capacités au fur et à mesure que la maladie prend le dessus. Ces pertes préparent graduellement les proches à vivre l'épreuve du deuil, et lorsque la mort survient, le choc est alors bien différent.
Un décès attendu ne nous prémunit pas de la douleur de perdre un être cher. Mais il permet d'anticiper ce qui viendra et de s'y préparer. Certaines démarches peuvent être effectuées pour faciliter la suite des événements. Des paroles peuvent être échangées dans le but de régler des situations qui étaient en suspens. Il n'est pas rare de voir d'heureuses réconciliations engendrées par des pardons.
Accompagner quelqu'un qui est sur le point de mourir nous ramène à l'essentiel et nous donne l'opportunité de vivre les derniers moments dans une certaine sérénité. Et pour la plupart, ces moments d'amour partagé viennent mettre un baume sur leurs plaies.
Texte : Alain Pelletier, directeur, Les Amis du Crépuscule
Publié dans la revue Profil